Pitääkö muistisairaalle kertoa?

Totuuden taakka vai suojelun kilpi? Pohdintoja muistisairaan informoinnista.

“Pitääkö muistisairaalle kertoa?” Kysymys on monimutkainen ja herättää vahvoja tunteita. Vastausta ei ole, joka sopisi kaikkiin tilanteisiin. Jokainen muistisairas ihminen on yksilö, ja päätös totuuden kertomisesta riippuu monista tekijöistä, kuten sairauden vaiheesta, persoonallisuudesta, tukiverkostosta ja ennen kaikkea, siitä, mitä ihminen itse haluaa ja tarvitsee.

Internetissä on paljon hyvää tietoa selkeästä kommunikoinnista muistisairaan kanssa, korostaen yksinkertaisia lauseita ja rauhallista puhetyyliä. Tässä artikkelissa sukellamme syvemmälle siihen moraaliseen ja käytännölliseen pohdintaan, joka liittyy tiedon jakamiseen – tai pidättämiseen – ihmiselle, jonka muisti pettää.

Milloin totuus on parasta lääkettä?

• Sairauden alkuvaiheessa: Monille diagnoosin saaminen tuo helpotuksen tunteen. Selitys aiemmin hämmentäville oireille auttaa ymmärtämään omaa käytöstä ja tulevaisuutta. Avoin keskustelu sairaudesta, sen etenemisestä ja hoitovaihtoehdoista voi auttaa sopeutumaan uuteen tilanteeseen ja tekemään tärkeitä päätöksiä tulevaisuuden varalle. On tärkeää tukea ihmistä surussa ja antaa hänelle mahdollisuus käsitellä tunteitaan.
• Kun ihminen itse kysyy: Vältä kiertelyä ja hämärtämistä. Vastaa kysymyksiin rehellisesti ja ymmärrettävästi, mutta huomioi henkilön jaksaminen. Keskustelu on hyvä pilkkoa pienempiin osiin ja tarjota mahdollisuus palata asiaan myöhemmin.

Milloin totuuden pidättäminen on oikeutettua?

• Pitkälle edennyt sairaus: Kun muisti on jo pahasti heikentynyt ja kyky ymmärtää kokonaisuuksia on rajoittunut, jatkuva totuuden toistaminen voi aiheuttaa suurta ahdistusta ja turhautumista. Esimerkiksi, jos ihminen unohtaa päivittäin läheisensä kuoleman ja joutuu kokemaan surun uudelleen, on ehkä armollisempaa suojella häntä tältä tuskalta.
• Voimakas ahdistus ja masennus: Jos totuus aiheuttaa hallitsematonta ahdistusta, masennusta tai muita psyykkisiä oireita, on syytä harkita, onko se henkilön etujen mukaista. Keskustele tällöin lääkärin ja muiden hoitohenkilökunnan jäsenten kanssa.

Avainasemassa empatia ja yksilöllinen lähestymistapa:

Päätös totuuden kertomisesta ei ole koskaan mustavalkoinen. Sen tulisi aina perustua syvään empatiaan ja ymmärrykseen muistisairaan ihmisen yksilöllisestä tilanteesta.

Kysy itseltäsi seuraavat kysymykset:

• Mitä ihminen itse haluaa tietää? Onko hänellä ollut tapana haluta tietää asiat tarkasti?
• Miten totuus todennäköisesti vaikuttaa hänen mielialaansa ja käyttäytymiseensä? Aiheuttaako se ahdistusta, hämmennystä vai kenties helpotusta?
• Pystynkö tarjoamaan hänelle riittävää tukea totuuden käsittelemiseen? Onko minulla aikaa ja resursseja vastata hänen kysymyksiinsä ja lievittää hänen ahdistustaan?
• Mikä on pitkän aikavälin tavoite? Pyrimmekö ylläpitämään hänen autonomiaansa ja itsemääräämisoikeuttaan mahdollisimman pitkään, vai suojelemaan häntä ahdistukselta?

Muista, että:

• Totuutta ei tarvitse kertoa kerralla: Informaation voi jakaa pienemmissä osissa ajan kanssa.
• Tunteet ovat tärkeitä: Tunnusta ja validioi henkilön tunteet, vaikka hän ei muistaisikaan syytä niihin.
• Tuki on ensiarvoisen tärkeää: Varmista, että henkilöllä on riittävästi tukea selviytyäkseen tilanteesta.
• Ole valmis muuttamaan suunnitelmaa: Tilanne voi muuttua sairauden edetessä, ja on tärkeää olla joustava ja valmis tarkistamaan lähestymistapaa tarpeen mukaan.

Lopulta kysymys “pitääkö muistisairaalle kertoa?” ei ole niinkään kysymys totuudesta ja valheesta, vaan kysymys myötätunnosta, kunnioituksesta ja siitä, miten voimme parhaiten tukea muistisairasta ihmistä elämään merkityksellistä ja arvokasta elämää, riippumatta siitä, mitä hänen muistinsa kertoo.