Mikä on potsin syndrooma?

Mikä ihme tämä POTS sitten on? Minua oikeasti ahdistaa se. Olen niin väsynyt tähän. Sydän hakkaa kuin hulluna aina kun yritän nousta seisomaan, ja maailma alkaa pyöriä. Huimaa, heikottaa, kädet ja jalat puutuu… Tuntuu kuin olisin koko ajan matkalla pyörtymiseen. Muistan sen kerran, kun olin ystäväni kanssa kahvilla… yritin nousta ja melkein kaaduin suoraan lattialle. Noloahan se oli. Mutta yhtä aikaa pelottavaa. Mitä jos olisin loukannut itseni?

Onko kenelläkään koskaan ollut samanlaista kokemusta? Onko se jotain normaalia? Lääkärit sanovat, että se on Posturaalinen ortostaattinen takykardia-oireyhtymä eli POTS. Sain sen diagnoosin vasta puolen vuoden jälkeen, monen epäilyttävän ja turhauttavan lääkärissä käynnin jälkeen. Se on niin vaikea sairaus ymmärtää, vaikeasti diagnosoitava ja oireet vaihtelevat niin paljon. Yhtenä päivänä olen ihan ok, toisena en pysty edes suihkuun menemään. Lueskelin jostain, että noin 75% POTSia sairastavista on naisia. En tiedä, onko se jotenkin lohdullista – ehkä ainakin tunnen itseni vähemmän yksin.

Mutta miten tästä selviää? Tuntuu niin rajoittavalta. Olen joutunut jättämään harrastuksia, työssäkin on ollut ongelmia. Miten selittää pomolleni, että en jaksa toimistossa seistä monta tuntia putkeen? Joskus tuntuu mahdottomalta jopa kauppaan mennä, saati sitten suunnitella jotain reissua… Onko minulla edes oikeutta unelmoida normaalista elämästä, jos minun pitää jatkuvasti laskea askelmia ja miettiä istumapaikkoja? Pitääkö mun vain tottua tähän?

Onneksi on olemassa hoitokeinoja. Minulle ainakin auttoi tiettyjen ruokien välttäminen ja paljon nesteiden nauttiminen. Lääkitys auttaa myös oireiden hallinnassa. Ei, ei ole mikään ihmeparannus, mutta ainakin auttaa pärjäämään arjessa vähän paremmin. Toivon vain, että tästä vielä joskus pääsee yli, että voisin unohtaa koko POTS:in ja tehdä kaikkea sitä, mitä haluan. Mutta nyt, yritän ainakin pitää itseni hengissä ja ottaa yksi päivä kerrallaan. Toivotaan, että parempia aikoja on edessä.