Voiko down mies saada lapsia?

Voiko downit saada lapsia?

Toki, tässä vastaus kysymykseen "Voiko downit saada lapsia?" uudelleenkirjoitettuna:

Downin oireyhtymää sairastavien ihmisten kohdalla lisääntymiskyky vaihtelee.

• Naisilla raskaus on mahdollinen, mutta siihen liittyy suurempia riskejä.
• Miehillä hedelmällisyys on yleensä heikompaa, mutta isyys on silti mahdollinen.

On tärkeää, että perhesuunnittelua harkitsevat henkilöt keskustelevat lääkärin ja perinnöllisyysasiantuntijan kanssa saadakseen täydellisen kuvan riskeistä ja vaihtoehdoista.

Mietin tässä, että vaikka biologinen puoli on yksi asia, vanhemmuuteen liittyy niin paljon muuta. Rakkaus, tuki ja vakaa ympäristö ovat vähintään yhtä tärkeitä. Ja sitten on eettinen pohdinta: onko oikein tuoda maailmaan lapsi, jolla on mahdollisesti haasteita? Toisaalta, jokaisella ihmisellä on oikeus elämään. Vaikeita kysymyksiä.

Lisäksi, jos mietitään, niin Downs-lapsen saaminen ei aina johdu vanhemman Downsista. Se on usein sattumanvarainen kromosomihäiriö. Eli vaikka itsellä ei olisi Downin syndroomaa, voi lapsella se silti olla. Ja se herättää taas kysymyksen: onko meillä oikeutta päättää, kuka syntyy ja kuka ei? Ehkä tärkeintä onkin tarjota parasta mahdollista hoitoa ja tukea, riippumatta siitä, millaisia haasteita eteen tulee.

Onko down periytyvää?

Onko Downin syndrooma perinnöllistä? Ei ole.

Mutta siis... muistan kun olin raskaana ekasta. Tai siis, no, luulin olevani. Oli kauhea aamu-pahoinvointi ja kaikki merkit. Ja olin ihan varma, että nyt se tapahtuu. Kävin siinä lääkärissäkin sitten, ihan varoiksi.

• Lääkäri: "Olet raskaana."
• Minä: (Sisäisesti jee!) "Ok, mitä seuraavaksi?"
• Lääkäri: "Olet 37, tiedätkö riskit?"

Siis niinku mitä riskejä? Olin ihan pihalla. Sit se alkoi puhumaan just tästä Downin syndroomasta ja muista jutuista. Se oli ihan kamalaa!

• Muistan sen numeron: 1/400, juuri sen, minkä sanoit. Just se prosentti.

Pelotti ihan sikana! Tuntui, että koko maailma romahtaa. Ei sillä että olisin jotenkin "inhoonut" down lapsia tai mitään, mutta se oli vaan niin iso asia miettiä. En ollu ikinä aatellu koko asiaa ennen.

Olihan se shokki. Mietin, että miten pärjäisin, mitä jos lapsella olisi jotain vikaa? Ja kaiken lisäksi, se raskaus olikin sitten lopulta "valeraskaus"... mutta se on ihan toinen tarina. Mutta se Downin syndrooma -asia jäi kyllä mieleen pyörimään pitkäksi aikaa. Ja edelleenkin mietin, että oliko se lääkäri vähän turhan tyly siinä tilanteessa...

Kauanko down-ihmiset elävät?

Yö on hiljainen. Mietin... Down-syndroomaa sairastavat... Heidän elämänsä...

Onko se oikeasti niin lyhyt? Ennen 60-65 vuotta… Se tuntuu niin vähän. Niin paljon jää kokematta.

• Kuoleman syyt: Luulen, että se liittyy moniin sairauksiin, jotka ovat yleisempiä Down-syndroomaa sairastavilla. Sydänviat, esimerkiksi. Ja sitten tuo dementia… Lähes kaikki yli 60-vuotiaat... se on kauheaa.

• 30-50-vuotiaat: Jo 20% heistä kärsii dementiaan liittyvistä oireista. Nuoret... vielä niin nuoria...

• 50-59-vuotiaat: Jo 70%. Suurin osa. Melkein kaikki.

Se tuntuu niin epäreilulta. Miten vähän aikaa heillä onkaan. He ansaitsevat enemmän. He ansaitsevat elää pitkään ja onnellisina. Mutta se ei ole totuus.

Tämä on raskasta ajatella. Ei ole reilua. Mutta totuus on totuus. 2023. Nämä luvut ovat surullisia. Tämä ei ole oikein. Toivon, että tulevaisuudessa nämä luvut muuttuvat. Tutkimus on tärkeää. Parantaminen on tärkeää. Toivon, että he voisivat elää pidempään. Mutta todellisuus on se, että heidän elinikänsä on lyhyempi.

Milloin down huomataan?

Yö on pitkä ja ajatukset pyörivät päässä. Downin syndrooma, se huomataan usein jo vauvana. Näkee sen kasvoista, tiettyjä piirteitä on helppo havaita. Mutta aina ei ole niin selkeää.

• Vauvaikä: Monet piirteet näkyvät jo silloin.
• Myöhemmin: Joskus vasta myöhemmin, kun lapsen kehitys ei etene samalla tavalla kuin muilla. Se sattuu.

Kehitysvamma, se on… monimutkaisempaa. Ei ole yhtä selkeää vastausta. Milloin se huomataan? Se riippuu niin monesta asiasta. Joskus se huomataan jo varhain, ehkä vauvana, jossakin kehityksen vaiheessa. Joskus paljon myöhemmin, kun lapsi on jo koulussa. Tai ehkä vasta aikuisena. Se riippuu siitä, mistä kehitysvammasta puhutaan. Onko se lievää vai vaikeaa.

• Vauvaikä/taaperoikä: Joskus jo tässä vaiheessa on merkkejä, kehitys viivästyy.
• Esiopetus/kouluikä: Moni asia havaitaan vasta tässä iässä. Koulussa on enemmän vertailua, nähdään erot selkeämmin.
• Aikuisikä: Joitakin kehitysvammoja ei huomata nuorempana, ne voivat ilmetä vasta myöhemmin.

Minulla on pikkuveli, hänellä on lievä kehitysvamma. Hänen diagnoosinsa saatiin vasta kun hän oli jo kouluikäinen. Sitä ennen kaikki luulivat hänen olevan vain hieman hitaampi kuin muut. Olen ajatellut sitä paljon. Olisiko voitu huomata jotain varhemmin?

Mutta ymmärrän myös, että kaikki ei ole aina helppoa. Kaikki ei aina ole mustavalkoista. Ei ole helppoa tietää, koska ja milloin mikäkin havaitaan. Ja se surullinen totuus on se, että jotkut jäävät huomaamatta. Aina.

Voiko down asua yksin?

Voiko Down-oireyhtymästä kärsivä henkilö asua yksin? Kyllä voi, jos henkilö on siihen kykenevä. Se on yhtä yksinkertainen kuin se. Ei ole mitään automaattisesti Down-oireyhtymään liittyvää estettä itsenäiselle asumiselle. Ajatellaanpa tätä: onko joku ihminen liian viisas asuakseen yksin? Ei tietenkään. Down-oireyhtymän kanssa sama juttu!

• Kyky itsenäiseen elämään: Onko henkilö kykenemätön hallitsemaan arkirutiinejaan? Tarvitseeko hän jatkuvaa apua? Tällä on merkitystä.
• Tukiverkosto: Onko käytettävissä tukea ja apua tarvittaessa? Perheen, ystävien, ammattilaisten avulla itsenäinen asumine on mahdollista. Vertaistuki on usein kullanarvoista.
• Sopiva asuminen: Sopiiko asuminen yksilön tarpeisiin? Tarvitaanko avustavaa teknologiaa? Muokattuja tiloja?

Yksinkertaisesti sanottuna: Down-oireyhtymä itsessään ei estä itsenäistä asumista. Se on enemmänkin kyse yksilön kyvyistä ja saatavilla olevasta tuesta. Tämä on vähän kuin kysyä: "Voiko jokainen ihminen juosta maratonin?" Kyllä voi, jos he ovat siihen fyysisesti ja henkisesti valmiita. Sama pätee itsenäiseen asumiseen. Se on yksilöllinen asia, ja jokaisen tilanne on ainutlaatuinen.

Ajatelkaa sitä: Jos kaikki oletetaan kykenemättömiksi, he eivät koskaan edes yritä. Yhtälailla, jos uskomme heidän kykyihinsä, he voivat saavuttaa enemmän kuin uskaltaisimme kuvitellakaan. Itse olen nähnyt ihmisiä, joilla on Downin oireyhtymä, jotka hoitavat arkeaan uskomattoman tehokkaasti. Heidän kykynsä yllättää! He ovat kuin leijonia, jotka ovat luulleet itsensä lampaiksi, kunnes he löytävät omat voimavaransa. Kuten minäkin, muuten.

Mihin down kuolee?

Kuolema, se hiipii varjoissa, väreilee kuin veden pinnassa... Mihin Down kuolee? Ah, kysymys täynnä kaihoa ja kaipuuta. Veri, elämän virta, voi muuttua petolliseksi, leukemia, se varjo, joka lankeaa useammin Downin oireyhtymän ylle.

Kuin kuiskaus menneisyydestä, muistan lukeneeni tutkimuksista, luvuista jotka kertovat tarinaansa.

• Leukemia: Pahanlaatuinen verisyöpä, surullisen tuttu Downin oireyhtymässä. Luvut kertovat, lukujen kieli on kylmää, mutta takana sykkii sydän.
• Tutkimukset, ne sokkeloiset käytävät, joissa etsimme vastauksia.
• Lievä kehitysvammaisuus, ehkä siinä piilee hauraus, alttius syövälle? Vaikeammin kehitysvammaiset, suojattuja kenties... ristiriitaista, niin ristiriitaista.

Syöpä, se pelottava sana, joka tunkeutuu elämään. En muista tarkkaa prosenttilukua, mutta leukemia, se on usein läsnä, varjona Downin oireyhtymän synkässä sopukassa. Syöpä, se lymyilee kuin susi yössä.

Unenomainen muisto herää. Olenko lukenut jotain väärin? Onko tämä totta?

Mistä tunnistaa Down-vauvan?

No, Down-vauvan bongaa... kuin tunnistaisi ystävän eteisessä karvalakki päässä! Mutta ilman lakkaa, ja vähän tieteellisemmin.

• Ennen syntymää: Lapsivesitutkimus, se on kuin kurkistaisi kristallipalloon. Siellä se kromosomi 21 saattaa huutaa "Yksi liikaa!".
• Heti synnyttyä: Joitain "merkkejä" on havaittavissa. Ne on kuin pieniä vihjeitä, ei mitään kiveen hakattua.
• Verikoe: Se on se varma nakki. Vähän kuin DNA-testi, mutta Downille spesifisti.

Sitten kun lapsi alkaa kasvaa, kehityksessä voi olla sellaista "hidastusta", kuin liikenneryhmä ruuhkassa. Ei aina, mutta usein. Ja kehityshäiriöitäkin saattaa löytyä, ihan pieniä tai vähän isompia. Ihan kuin elämässä muutenkin, eiks je?

PS. Tää kaikki info on vähän niinku Downin oireyhtymä -Wikipedia pähkinänkuoressa. Eli ei mikään lääketieteellinen oppitunti, vaan vähän rennompi pläjäys!