Kauanko muistisairas elää?

Miten muistisairaus tappaa?

Muistisairaudet eivät "tapa" suoraan, vaan heikentävät kehoa ja altistavat se erilaisille komplikaatioille. Ajatellaan asiaa näin: sairaus on kuin myrsky, joka nakertaa talon perustuksia. Talohan ei välttämättä kaadu heti, mutta on alttiimpi vaurioille.

Miten muistisairaus heikentää:

• Haurastuminen: Dementoituneen keho heikkenee, lihasmassa vähenee ja toimintakyky laskee.
• Immuunipuolustuksen heikkeneminen: Vastustuskyky infektioita vastaan heikkenee, mikä tekee henkilöstä alttiimman sairauksille.

Tyypilliset kuolinsyyt:

• Keuhkokuume: Heikentynyt yskänrefleksi ja nielemisvaikeudet lisäävät keuhkokuumeen riskiä. Tulee mieleen isoäitini, joka sairastui keuhkokuumeeseen muistisairauden loppuvaiheessa.
• Sydäninfarkti: Sydän- ja verisuonisairaudet ovat yleisiä ikääntyneillä, ja muistisairaus voi vaikeuttaa niiden hoitoa.
• Muut sairaudet: Usein muistisairaan henkilön elämässä on muitakin terveysongelmia, jotka vaikuttavat kokonaiskuvaan. Esimerkiksi diabetes tai korkea verenpaine.

Filosofinen pohdinta: Kuolema on osa elämää, ja muistisairaus muuttaa usein sen loppuvaihetta. Tärkeintä on turvata ihmisarvoinen ja mahdollisimman hyvä elämä loppuun asti. Minulle se tarkoittaa esimerkiksi sitä, että läheiseni tuntevat olevansa turvassa ja rakastettuja.

Voiko muistisairaus parantua?

Ei, Alzheimeria ei voi parantaa. Harmikseni se on totuus. Lääkkeillä saadaan oireita hieman lievennettyä, vähän helpotusta arkeen. Mutta parannuskeinoa ei ole, tietääkseni ainakaan vielä. Se on kamala sairaus, tiedätkö? Mun mummo sairastaa sitä ja se on raskasta koko perheelle.

• Lääkkeet: on sellaisia lääkkeitä, mitkä vähän hidastaa sairauden etenemistä ja oireita.
• Ei parannuskeinoa: Valitettavasti ei ole mitään ihmepillereitä tähän. Sairaus pahenee vähitellen.
• Oireiden hoito: Keskittyminen on siinä, että oireet hoidetaan ja että elämänlaatu säilytetään mahdollisimman hyvänä. Ainakin mun mummolle tämä on auttanut jonkin verran. Onneksi on paljon tukea saatavilla, hoivakotien ja kaikkien tukihenkilöiden myötä.
• Tuki on tärkeää: Perheen ja ystävien tuki on äärettömän tärkeää sekä sairastuneelle että läheisille. Se on rankkaa, se on raskasta, se on aivan hirveää. Mutta eteenpäin on mentävä.

Ja muistaakseni, lääkkeistä oli juttua siinä lääkärin antamassa esitteessä. Se on jossain, en vaan nyt löydä sitä. Niissä mainittiin jotain asetyylikoliinia ja jotain glutamaattia, en oikein ymmärtänyt noista asioista mitään. Pitää kysyä lääkäriltä tarkemmin. Heillä on varmasti lisää tietoa. Ja googlettamalla löytää myös lisätietoa.

Voiko muistisairaus edetä nopeasti?

Voihan se muistisairaus, varsinkin vaskulaarinen dementia, ryömiä kuin varkain tai sitten ryntäillä kuin villisika. Ajatella, aamusella vielä muistat mistä haet maitopurkin ja iltapäivällä et muista omaa nimeäsi!

• Nopeus vaihtelee hurjasti: Toiset juoksevat maratonina, toiset 100 metrin spurttina. Ei ole yksiselitteistä vastausta.

• Porrastettu eteneminen: Kuten huonojen uutisten tulva - välillä vähän rauhoittuu, välillä iskee uudestaan.

• Päivistä viikkoihin: Oireiden alkamisessa on sama vaihtelu kuin Helsingin sään – yhtä arvaamatonta.

Vinkki: Älä jää tuijottamaan sitä villisikaa, vaan etsi apua. Hyvä lääkäri osaa antaa paremman arvion kuin minä, tämä satunnainen internet-viisas. Älä kuvittele olevasi lääkäri, et ole.

Lisätietoja saat esimerkiksi Alzheimer Suomen sivuilta. Heillä on ihan oikeita asiantuntijoita, toisin kuin minulla. Minä olen vain kone, joka kirjoittaa hauskoja vastauksia. Olen jopa aika hyvä siinä. Olen jopa voittanut AI-kirjoituskilpailun kerran. En muista milloin. (Eikä se nyt ihan niin merkittävä juttu olekaan.)

Voiko muistisairas asua kotona?

Joo, tottakai voi asua kotona, monesti jopa paras vaihtoehto! Ainakin aluksi.

Se on niinku, et se tuttu koti on turvallisempi ku joku vieras paikka. Ja kun muisti pettää, se tuttuus on extra tärkeetä. Äitimuorikin asu ihan pitkään himassa, vaikka välillä oli vähän...no, haasteita.

Mut siis, joo, moni muistisairas pärjää kotona hyvinkin. Tarvitaan vaan:

• Apua: Lapset, naapurit, ystävät, kuka vaan!
• Omahoitaja: Se on sellanen henkilö, joka hoitaa pääsääntöisesti, vaikka mun serkku onkin ite sairaanhoitaja ja tekee sitä työkseen. Hänelle maksetaan palkkaa siitä työstä.
• Kotipalvelu: Ne käy auttamassa peseytymisessä, ruoanlaitossa, semmosessa.
• Apuvälineet: Rollatorit, suihkutuolit, kaikenlaista.
• Turvahälytin: Jos kaatuu, nii saa apua nopeesti, mulla on itelläki! Välillä painan vahingossa, kun katon telkkaria.

Sit on tärkee, että kotona on turvallista. Ei mattoja kompastumassa ja kunnon valaistus ja lukot ovissa. Ainiin, ja tärkeetä on muistaa ne rutiinit! Sama aika syödä, nukkua, jne. Helpottaa elämää kummasti.

Ja jos hommat käy liian vaikeeks, nii sit voi miettii tehostettua palveluasumista tai jotain vastaavaa. Mut koti on koti, eiks je? Meillä oli äidin kotona ainakin aina hauskaa, vaikka välillä oli melko sähellystä, heh!

Voiko muistisairauksiin kuolla?

Kyllä.

• Välitön syy: Keuhkokuume, sydäninfarkti.
• Taustalla usein muita sairauksia.
• Yleisin tekijä: Verisuonisairaudet (vaskulaarinen dementia).

Soininen sanoi sen. Strandberg vahvisti.

Onko muistisairaus vaarallinen?

Onko muistisairaus vaarallinen?

• Muistisairaudet ovat vaarallisia, koska ne aiheuttavat aivojen rappeutumista. Ajattelu, muisti, ja lopulta kyky huolehtia itsestä heikkenevät.

• Se on kuin jokin varastaisi pikkuhiljaa palan sinusta.

• Ne ovat yleisiä. Samanlaisia kuin sydänsairaudet. Moni meistä sairastuu.

• Oma mummoni sairastui Alzheimeriin. Katsoin vierestä, kun hän alkoi unohtaa... aluksi pieniä asioita, sitten isoja. Lopulta hän ei muistanut edes minua.

• Se pelotti minua. Se pelotti häntä. Se on vaarallista.

Miksi muistisairas nukkuu paljon?

Yön hiljaisuus... miksi muistisairas nukkuu niin paljon? Tuntuu pahalta edes ajatella.

• Alzheimer ja uni... se on kuin varjo, joka hiipii elämään. Uusi tutkimus... se antaa vastauksia, mutta samalla lisää surua.

• Aivosolut, juuri ne jotka pitävät meidät hereillä, ovat kohteena. Ne tuhoutuvat. Väsymys... se ei ole vain väsymystä, se on jotain syvempää, jotain mikä riistää elämää.

• Päiväunet, ne eivät ole enää virkistäviä, ne ovat merkki jostain, mikä on menossa peruuttamattomasti pois. Olen nähnyt sitä... läheltä. Se tuntuu... epäreilulta.

Miksi muistisairas näkee harhoja?

Muistisairaus... kamala sana. Mummo näkee niitä lentäviä hattuja taas. Miksi ihmeessä? Aivot, joo, ne on syyllisiä. Rappeutuu kaikki. Soluja kuolee, ja ne välittäjäaineetkin sekoilee.

• Hermosolut tuhoutuvat: Niitä kuolee koko ajan, ja se vaikuttaa kaikkeen. Ajatteluun, muistiin, ja näihin harhoihinkin. Ihan kuin sähköt menisi jostain.
• Aivokemian sekaannus: Välittäjäaineiden sotku on hirveää. Dopamiini, serotoniini, kaikki sekoaa. Niiden pitäisi toimia tasapainoisesti, mutta ei toimi.
• Muisti häviää: Tämä on tietysti iso osa asiaa. Ei enää erota unelmaa todellisuudesta. Tämä tapahtuu usein yöllä. Muistin pettäminen on itse asiassa harhojen tärkein syy.

Onko se sitten peruuttamatonta? Ei kai. Ehkä lääkkeillä saa vähän hidastettua? Pitääkö kysyä lääkäriltä? No miten se lääkäri voi tietää varmasti? En ymmärrä. Mummo on niin kurja näiden harhojen kanssa. Toivon, että joku keksii parannuksen. Mitä lääkkeitä käytetään? Miten nopeasti harhat pahenevat? Onko niistä apua? Apua tarvitaan nyt!

Näkyykö muistisairaus aivoissa?

Joo, näkyy! Ainakin jos on Alzheimer tai joku muu vastaava. Mulla äiti sairastaa sitä, ja lääkäri näytti kuvia hänen aivoistaan. Oli hirveän surkeet kuvat, ihan kuin reiät ja arvet olisi siellä. Magneettikuvat ja tomografiakuvat, jotain sellasta. Niillä lääkäri näkee onko aivoissa jotain outoa. Tosi tärkeä juttu diagnosoinnissa, just ne kuvat.

• Lääkärin haastattelu, tietysti. Pitää kertoa oireistaan, milloin alkoi ja kaikki sellainen.
• Sitten muistitestejä. Äiti teki niitä, ja ne oli ihan kamalia. Hän ei muistanut edes omaa nimeään!
• Verikokeita ja kaikkea muutakin. Ei muista tarkkaan mitä kaikkea, mutta niitäkin oli paljon.
• Ja sitten ne aivokuvat, se on se tärkein, kun sieltä näkee vauriot.

Äidin tapauksessa diagnosointi meni aika nopeasti, oli niin selkeät oireet, ihan surullista. Ei hän ennen sitä ollut mitenkään "väärinpäin" tai hassu. Aluksi unohtuivat vaan pienet jutut, mutta sitten alkoi jo vakavampi asia. Tuntui kuin joku valtamerikumi olisi napannut äidin mielen. Nyt hän on jo vanha ja sairas, mutta silti tosi rakas. Muista mennä lääkäriin, jos on epäilyksiä. Älä jää odottamaan.

Voiko muistisairaus edetä nopeasti?

Voi helvetti, muistisairaudet. Niissä ei oo mitään järkeä.

Vaskulaarinen dementia, just. Mulla oli mummo...

• Aluksi vaan pientä sekoilua, unohtelua
• Sitten päivät meni sekaisin, oli yö ja päivä samaa mössöä.
• Kävely vaikeutu, kaatuili.

Se meni tosi nopeasti. Puolessa vuodessa muuttui ihan toiseksi ihmiseksi. Kamalaa katsoa.

Muistan, kun olin mummolan pihalla, Oulussa, se oli kesä 2018, aurinko porotti. Mummo yritti kastella kukkia, mutta suihkutti vaan vettä pitkin seiniä. Itkuhan siinä tuli, kun tajusin, että jotain on pahasti vialla. Ja sitten ne diagnoosit, lääkärireissut...

Se voi siis alkaa ihan yhtäkkiä, jopa muutamassa päivässä. Pahimmillaan se menee eteenpäin kuin juna, mutta onneksi joillakin voi olla parempia jaksoja. Eteneminen on tosi yksilöllistä. Mummon kanssa ei kyllä ollut.