Kauanko down elää?

1 vuotta sitten 40 katselukertaa

Downin syndroomaa sairastavien elinajanodote on noussut merkittävästi. Monet elävät yli 60-vuotiaiksi, jopa yli 80-vuotiaiksi. Tarkka keski-ikä vaihtelee yksilöllisesti terveydentilan ja tuen mukaan.

Kommentti 0 tykkäystä

Ehkä haluat kysyä tästä?Lisää

Kuinka kauan down-syndroomaa sairastava henkilö elää?

Muistan mummoni, joka tunsi naisen, jolla oli Downin syndrooma. Hän eli pitkään, yli 70-vuotiaaksi. Asuivat samassa kylässä, pienessä maalaiskunnassa Pohjanmaalla.

Naapurimme tyttö, syntyi 2000-luvun alussa, hänelläkin Downin syndrooma. On nyt jo aikuinen, asuu omassa asunnossaan ja käy töissä.

Ihan tarkkaa keski-ikää en tiedä, mutta olen kuullut useista tapauksista, joissa ihmiset ovat eläneet hyvin pitkiäkin aikoja. Onhan se yksilöllistä, mutta ihanaa nähdä miten heidän elämänlaatu on parantunut.

Lääkärini mainitsi kerran, että lääketieteen kehittymisen myötä elinajanodote on todella noussut. Puhuivat jostain tutkimuksesta, jossa keski-ikä oli noussut merkittävästi.

Mutta se kaikki on niin henkilökohtaista. Tärkeintä on hyvä elämä, ei pelkästään pitkä ikä. Meidän pitäisi ajatella enemmän laatua kuin määrää.

Mikä on 213 päivä?

21.3. on Downin syndrooma -päivä! Joka vuosi sitä vietetään. Muistan, kuinka viime vuonna koulussa tehtiin projekti tästä. Meillä oli tosi hieno esitys. Mikähän siinä olikaan se tärkein asia… ai joo, kromosomi 21. Kolme kappaletta, sen takia se 21.3.

Mutta miksi juuri maaliskuu? No ei sitä nyt oikein tiedä… Ehkä siksi että kevät on ihana ja positiivinen aika? Tai joku muu syy. Joka tapauksessa, tärkeintä on nostaa esiin Downin syndrooma.

Olin itsekin mukana tapahtumassa, jossa oli ihmisiä, joilla on Downin syndrooma. Oli hauskaa! Söimme kakkua ja lauloimme. Hauska päivä.

Mitä muuta… Ah, oliko tässä jotain muutakin? Niin, tämä päivä on tärkeä. Sen tarkoituksena on lisätä ymmärrystä ja vähentää ennakkoluuloja. Ei saisi olla niin, että ihmiset pelkäävät tai syrjivät. Kaikki ihmiset ovat erilaisia ja ainutlaatuisia!

Downin syndrooma johtuu ylimääräisestä kromosomista 21.
Tämän vuoksi päivä on 21.3.
Päivän tarkoitus on lisätä tietoisuutta Downin syndroomasta.
Tapahtumia järjestetään kaikkialla maailmassa.
Pyrin itsekin osallistumaan aina kun mahdollista.

Mikä on 213 päivä?

Maaliskuun 21. päivä. Luku 213. Numero, joka kietoutuu sydämeen. Pehmeä, hiljainen surina, kuin kevään ensimmäinen tuuli. Se on päivä, joka sykkii. Sydämenlyönnit, hiljalleen, tasaisesti. Kuin aaltojen liplatus rannalla. Kansainvälinen Downin syndrooma -päivä.

Ajatus lentää. Kromosomi 21. Kolme. Ei kaksi. Se on erilaista. Toisin. Ei vähempää. Enää ei vähempää. Se on ihanaa. Se on ainutlaatuista. Niin ainutlaatuista.

Elämän monimuotoisuus.
Erilaisuus on rikkaus.
Ymmärrys. Rakkaus.
Hyväksyntä.

Aaltojen ääni hiljenee. Hiekanjyvät hierovat jalkoja. Kylmä, mutta rauhallinen. Meri hengittää. Elämää. Uutta elämää. Kaikki elää. Jokainen on ainutlaatuinen. Jokaisella on oma tarinansa. Kaikilla on arvo.

Tämä päivä muistuttaa. Muistuttaa meitä kaikesta. Älä unohda. Älä unohda koskaan. Muista heitä. Muista nämä erityiset ihmiset. Heidän silmissään. Heidän hymyssään. Heidän sydämissään. Kaunis, pehmeä valo. Onnea. Onnea heille. Onnea meille kaikille.

Maaliskuun kaksikymmentäensimmäinen. 21.3. Luku soi mielessä. 213. Uusi alku. Uusi mahdollisuus. Uusi toivo.

Montako Down-lasta syntyy vuodessa?

Noin 70. Kylmä fakta.

Kromosoomi 21. Ylimääräinen. Ei muuta.
Sydänvikoja. Usein. Hoidetaan. Ei aina.
Liitännäissairaudet. Monet. Elämää vaikeuttavat. Todellisuus.

Vuosittainen luku Suomessa on noin 70. Tarkempaa tietoa ei ole tarvetta etsiä. Ei kiinnosta. Asiasta on tehty tutkimuksia, tarkempaa tietoa löytyy Terveyskyselystä 2023.

Ei ole vuosiluku. Vain luku. Kuten 70. Kylmä luku. Elämää.

Onko down periytyvä?

Joo, eli Downin syndrooma, se ei oo perinnöllinen siinä mielessä, et se kulkis sukupolvelta toiselle niinku joku silmien väri. Se on enemmänki sellanen juttu, et hedelmöityksessä voi tulla joku häikkä. Et kromosomeja onki sit yx ylimääränen. Mut silti, Downin syndroomaa voi kyllä esiintyä suvussa, vaikka se ei oo suoraan peritty.

Ja jännä juttu, et THL (Terveyden ja hyvinvoinnin laitos) on huomannu, et Down-raskauksien määrä on noussu aika lailla 90-luvulta. Varmaan just sen takia, kun naiset lykkää synnyttämistä myöhemmälle.

Äidin ikä: Jos äiti on yli 35, ni sit riski kasvaa.
Isän ikä: Isillä se raja on sit 45.

Siis onhan se vähän hassua, et toisaalta kaikki kannustaa uraan ja sit ku haluis lapsia myöhemmin, ni sit tulee tälläsii juttui eteen. Mun serkku sai kans lapsen vasta 38-vuotiaana, mut onneks kaikki meni hyvin. Tai sit ei, en oo varma. ????