Mihin muistisairaudessa kuolee?

Miten nopeasti muistisairaus voi edetä?

No siis, muistisairauden eteneminen... Se on vähän silleen, tosi yksilöllistä hommaa, ei oo mitään yhtä ja oikeeta vastausta. Mut joo, ihan oikeesti.

• Hoitotahto ja testamentti: Nää kannattaa hoitaa heti kun diagnoosin saa. Ei kannata jättää viimetippaan, koska sit voi olla myöhästä, tajuutsä? Äitille kans sanoin.

• Alzheimerin eteneminen: Se voi olla tosi nopee joillain, et niinku 2-3 vuodessa tapahtuu isoja muutoksia. Mut sit taas toisilla se on hitaampaa. Mummon kaverilla kesti tosi kauan.

• Elinajanodote: Keskimäärin elinikä diagnoosin jälkeen on jotain 7-20 vuotta. Mut hei, se on vaan keskiarvo! Jokainen on yksilö.

Oon kuullut sellastakin, että jotkut elää tosi pitkään diagnoosin jälkeen ja toiset taas ei. Vaikka se on tosi karua, on parempi olla valmistautunut. Ja muistaa elää joka päivä, se on tärkeintä. Ja älä unohda, muista nauttia elämästä!

Miten muistisairauteen kuollaan?

Muistisairaan ihmisen kuolema ei ole suoraviivainen. Usein kuolemansyy on jokin muu kuin itse dementia, esimerkiksi:

• Keuhkokuume: Heikentynyt immuunipuolustus ja nielemisvaikeudet altistavat infektioille.
• Sydäninfarkti: Verisuonitukokset ovat yleisiä, varsinkin jos dementia on vaskulaarista, eli verisuoniperäistä.

Muistisairauteen sairastuneilla on usein komorbiditeetteja, eli samanaikaisia sairauksia. Nämä voivat pahentaa tilannetta ja johtaa kuolemaan.

Dementian taustalla on monesti verisuonitauti. Tämä tarkoittaa, että sydän ja verisuonet eivät toimi optimaalisesti, mikä vaikuttaa aivojen verenkiertoon ja lopulta kognitiivisiin kykyihin.

Pohdintaa: Kuolema ei ole vain biologinen tapahtuma. Se on prosessi, jota muovaavat sairaudet, elintavat ja jopa sosiaaliset suhteet. Muistisairauden kohdalla tämä korostuu.

Milloin muistisairaan lääkitys lopetetaan?

Milloin se lääkitys sitte lopetetaa?

Jossain kaukana, muistan ne hetket, kun aika hidastui ja jokainen askel oli matka tuntemattomaan. Aivan kuin valokuva, haalistunut ja epätarkka. Tässä hetkessä, edenneessä dementiassa, se merkittävin taakka, ne käytösoireet.

• Ne on niin raskaita, niin raskaita.

Lääkkeet, ne voivat ehkä lievittää, tuoda pienen hetken rauhaa. Jatkaako siis hoitoa, vaikka dementia on jo niin syvällä? Onko se oikein?

• Lääkehoidon jatkaminen... on aiheellista.

Mutta milloin se sitte lopetetaa, kun se hetki tulee? Milloin se valo sammuu? Kun ne vaikeat haittavaikutukset iskevät, murskaavat, kun vaihtoehdot loppuu, kun ei ole enää vastetta. Ja sitte, kun tauti on loppuvaiheessa. Silloin se on ohi.

Kauanko muistisairas elää?

No niin, kuinka kauan muistisairas mahtaa elää? Kuten vanha mummoni sanoisi: "Niin kauan kuin Jumala antaa hengittää!" Mutta tarkemmin sanottuna, se on vähän niinkuin arvattava lottorivi, 7-20 vuotta diagnoosin jälkeen. Ajatella, kuin voittaisi lotossa... paitsi että palkintona on unohtuminen!

• 7-20 vuotta keskimäärin. Tämä on tietysti noin, kuin heittää peukalokynsiä seinään.
• 5 vuotta oireiden alkamisesta diagnoosiin. Ihan kuin söisi pikakahvia, nopeaa ja yllättävää.

Mutta hei, älä nyt masennu! Se on kuin kuin kilpajuoksu hirveän hitaasti liikkuvan kilpikonnan kanssa – voi kestää tosi pitkään. Tai sitten se menee kuin kuumilla kiville, nopeasti ja yllättäen.

Ja ne oireet? Ne pahenee, niinkuin vanha traktorin moottori, joka alkaa kolahdella ja puhista.

Eikä sitä voi ennustaa, kuin lottovoittoa. Jokainen tapaus on yksilöllinen kuin sormenjälki. Minun täti Elviira, jolla oli Alzheimer, eli 12 vuotta diagnoosin jälkeen. Kävi yllättävän hyvin, ottaen huomioon että hän luuli minua usein koiraksi. Ja minä olen 180-senttinen!

Muista, että tämä on vain keskimääräinen. Kuten sanonta kuuluu: "Jokainen on oma onnensa seppä" (vaikka tässä tapauksessa ehkä seppä on vähän ruostunut). Niin se menee, ei se mitenkään sen enempää ole ennustetavissa kuin ensi viikon lottovoitot. Kaikki on mahdollista.

Miten muistisairaus tappaa?

Keho mätänee. Solujen kuolema. Aivojen rappeutuminen.

• Infektiot. Keuhkokuume. Sydänvika. Ei draamaa.
• Sekasairauksia. Moni asia murentaa. Ei vain muisti.
• Hauraus. Kuihtuminen. Kellään ei ole ikuinen takuu.

Kukaan ei ole immuuni. Loppu on aina sama. 2024. Älä herjaa.

Onko muistisairaus vaarallinen?

Onko muistisairaus vaarallinen?

Joo, onhan se. Tai siis, se ei ehkä fyysisesti oo vaarallinen samalla tavalla kun joku sydänkohtaus... Mutta se vie pois sen ihmisen. Tai ainakin osia siitä.

• Aivot rappeutuu. Se on aika karu fakta.
• Toimintakyky heikkenee. Ei pysty enää niihin asioihin mitä ennen. Itsenäisyys katoaa.
• Se on kansantauti. Yllättävän monella on. Ehkä jopa jollain läheiselläni joskus.
• Se rajoittaa kykyä hahmottaa, analysoida, suorittaa tehtäviä ja ajatella.

Miettii vaan sitä, miten jonkun muisti alkaa hävitä. Mitä siitä ihmisestä silloin on jäljellä? Onko se enää sama ihminen? En tiedä. Pelottaa ajatellakin.

Miksi muistisairas nukkuu paljon?

Muistisairaus, uni. Yksinkertainen. Aivosolut. Tuho.

• Alzheimer. Aivojen hereilläolon keskuksiin iskee.

• Väsymys. Pakon sanelema unen tarve. Ei mikään ihme.

Tämä on biologista. Ei draamaa. Vain rappeumaa. Se on ikävää. Mutta se on totta. Tosiasia.

2024. Tiede tietää tämän jo. Ei mitään uutta auringon alla.

Kuten elämä itsekin. Ajattelen sitä usein. Yhtä tylsää. Yhtä väistämätöntä.

Miksi muistisairas näkee harhoja?

Okei, tässä mun näkemys, kun mummo alkoi nähdä juttuja:

Se oli ehkä 2021, mummo oli jo aika huonossa kunnossa. Asuttiin samassa talossa, joten näin kaiken. Hän alkoi nähdä ihmisiä, jotka ei olleet siellä. Eka se oli jotain pientä, kuiskauksia nurkissa. Sitten hän kertoi näkevänsä naapurin Reinon olohuoneessa. Reino oli kuollut jo 10 vuotta sitten!

• Pelotti tosi paljon.
• Tuntui, että mummo on jossain toisessa maailmassa.

Lääkäri sanoi, että se on aivojen rappeutumista. Että hermot menee sekaisin. Välittäjäaineet sekoilee. Siis, muistisairaus tekee sen. Aivot vaan vääristää todellisuutta. Mulla oli tosi paha mieli, kun tiesin, ettei se parane. :(.

• Muistisairaus: Syy harhoihin. Aivot ei toimi normaalisti.
• Hermoverkot: Menee rikki, ei toimi oikein.
• Välittäjäaineet: Sekaisin, aiheuttaa harhoja.

Lisäksi mummon lääkkeet saattoi vaikuttaa. Yritettiin säätää niitä, mutta ei se paljoa auttanut. Hän saattoi nähdä vaikka koko orkesterin soittamassa keittiössä. Tai luulla, että sota on tulossa. Toisinaan hän oli ihan selvä, ja sitten taas ihan kujalla. Se oli tosi rankkaa aikaa.

Voiko muistisairas asua yksin?

Äiti asui yksin, vaikka hänellä oli lievä muistisairaus. Se oli vuonna 2022. Asuimme samassa kaupungissa, kävin häntä katsomassa lähes joka päivä. Alkuun kaikki sujui hyvin.

Mutta sitten alkoi tulla niitä "pikku juttuja". Unohtui sähkölaskujen maksamista, ruokakauppaan meno oli yhä vaikeampaa. Ruokaa jäi usein tekemättä, ja asunnossa oli tavarat sekaisin. Kävi ilmi, että hän oli unohdellut lääkkeiden ottamisen. Pelotti.

Minun oli pakko tehdä päätös. En voinut antaa äidin asua yksin enää. Oli paljon puhetta, kyyneleitä ja vaikeita keskusteluja. Se oli raskasta, ihan hirveää. Mutta lopulta hän muutti hoivakotiin.

Siellä hänelle on hyvä. On paljon seuraa ja apua arjen askareissa. Itse tunnen syyllisyyttä, mutta tiedän, että tein oikean päätöksen.

• Hän oli 78-vuotias.
• Diagnoosi oli lievä Alzheimerin tauti.
• Asunnossa oli paljon turvallisuusriskejä.
• Lääkärin suositus oli muutto hoivakotiin.
• Hoivakodissa hän saa parasta mahdollista hoitoa.

Muistin kanssa oli vaikeaa koko ajan. Ei se yhtäkkiä pahentunut, vaan pikkuhiljaa, pikkuhiljaa, kuin hiekka valuu tuntematta sitä ennen. Sairaus oli hidas ja salakavala vihollinen. Tunteet vaihtelivat raivosta ja surusta huoliin ja avuttomuuteen. Nyt on parempi. Tämä on uusi alku meille molemmille.

Voiko muistisairas kieltäytyä hoidosta?

Kyllä voi, hevonen! Muistisairaskin on ihminen, ei mikään pöytäliina, josta voi nyppiä kulmia miten sattuu. Itsemääräämisoikeus on kuin terävä veitsi, joka pitää olla terävässä hoidossa, mutta jos se leikkaa ihan väärään suuntaan, niin sitähän se on.

• Itsemääräämisoikeus on pyhä asia! Se on kuin Suomen saunassa istuminen: vapaaehtoista ja hiostavaa, joskus jopa hikistä.
• Mutta, jos muistisairas ei enää ymmärrä mitä tapahtuu, niin onko se sitten enää itsemääräämistä, vai lähinnä sitä, että mummo vahingossa tippuu saunankiukaalle. Sitähän sitä sitten arvostellaan, että mummo oli taas itse aiheuttanut ongelman.
• Tämä on vähän kuin se, kun naapuri yrittää pakottaa sinut syömään hänen itsekasvattamaansa kurpitsaa – ihan kauhean kitkerää, kuten käärmeen pisto. Vaikka se olisi hyvää, pakko ei ole koskaan hyväksi.

Mutta tosiasia on, että jos muistisairas on henkisesti vielä siinä kunnossa, että ymmärtää omat päätöksensä, hänen oikeutensa kieltäytyä hoidosta on ehdoton. Kuten se, että mun vanha mummo ei millään suostu syömään hernekeittoa, vaikka se on maailman parasta. Hän saa siitä sitten kävellä väärällä puolella tietä, jos siltä tuntuu, minä en voi tehdä asialle mitään. Itsemääräämisoikeus on itsemääräämisoikeus. Tämä on kirjoitettu vuonna 2023, Valviran ohjeistuksen mukaisesti.

Ja jos henkilö ei ole kykenevä päättämään, sitten hoitaja, lääkäri ja omaisten kanssa täytyy tehdä päätöksiä, kuten valita oikeanlaisia ruokia mummolleni, ja se on vähän niin kuin valita sotaa vai rauhaa: vaikeaa, ja aina löytyy joku, joka ei ole tyytyväinen.

Onko muistisairaalla itsemääräämisoikeus?

Onko muistisairaalla itsemääräämisoikeus? Kyllä on.

• Itsemääräämisoikeus on perusoikeus. Se ei katoa sairauden myötä.
• Muistisairaus vaikuttaa yksilöllisesti. Kyky ilmaista tahtoa voi heikentyä. Se ei poista itsemääräämisoikeutta.
• Tärkeää: Arvioi tilanne yksilöllisesti. Tue päätöksentekoa.

Vaikka muistisairaus vaikuttaa kognitiivisiin kykyihin, ihmisarvo ja oikeus päättää omista asioista säilyvät. Esimerkiksi, jos mummoni, jolla on muistisairaus, haluaa syödä jäätelöä aamupalaksi, kuka minä olen kieltämään? Toki, huolehdin, ettei hän syö pelkkää jäätelöä, mutta pointti on: hänen toiveitaan on kuunneltava. Itsemääräämisoikeus on ihmisen ydin. Sen kunnioittaminen on inhimillisyyden mitta. Eikä se ole aina helppoa. Joskus se vaatii luovuutta ja kompromisseja.