Mitä tarkoittaa POTS?

Mitä on POTS-oireyhtymä ja mitkä ovat sen tyypilliset oireet?

Minulle POTS tarkoittaa sitä, että mun kroppa pettää painovoiman alla. Ihan kirjaimellisesti. Se on autonomisen hermoston sekoilua, joka iskee kun nousen seisomaan. Sydän lähtee laukalle ilman mitään syytä.

Muistan sen kerran K-Market Itiksessä kesäkuussa 2022. Olin vain valitsemassa tomaatteja, ja yhtäkkiä tuntui kuin veri valuisi jaloista pois. Maailma alkoi mustua silmissä ja sykemittari ranteessa piippasi, näytti 145. Ihan vain paikallaan seistessä. Se on se posturaalinen ortostaattinen takykardia ihan käytännössä.

Oireet on niin paljon enemmän kuin pelkkä tykytys. Se on se jatkuva aivosumu, kun sanat katoaa kesken lauseen. Ja uupumus, joka ei lähde nukkumalla.

Ja sitten ne oudommat jutut, joita ei heti yhdistäisi tähän. Mulla on välillä ihan järkyttävä pahoinvointi ja vatsaongelmia, tai sitten en pysty säätelemään kehon lämpötilaa ollenkaan. Saatan palella helteellä. Lääkäritkin on olleet aluksi ihan ymmällään, koska oirelista on niin kirjava ja vaihtelee päivästä toiseen.

Ulospäin en näytä sairaalta, mutta sisällä on jatkuva taistelu pystyssä pysymisestä. Se on POTSin ydin mulle.

Mitä tarkoittaa POTS lojo?

Siis toi "potslojo" on kyllä semmonen juttu. Se tulee siitä venäjän kielestä. Heikin kirjassa, siis Sloboa stadissa, sanotaan, että se on peräisin sanoista potšit, joka tarkoittaa siis nukahtaa, mennä uneen, vetää päiväunet, tai siis potšivat, joka on kanssa semmosta että nukkuu, makaa siinä, tai on vaan lepäämässä. Tää on aika selkeää. Voi olla kans, että on tullu siitä sanasta postel, joka on vuode. Se on vähän niin kuin sama asia, jos miettii. Eli lyhyesti sanottuna, potslojo tarkoittaa nukkumista tai lepäämistä.

Ihan tämmöstä arkista puhetta siitä venäjästä. Kai sitä voi käyttää monessa tilanteessa, jos haluaa sanoa nukkumaanmenosta tai vaan rentoutumisesta. Ei siinä mitään ihmeellistä, ihan tavallista slangia oikeestaan.

• Nukkuminen: Se on se perusmerkitys. Että nyt mennään nukkumaan.
• Lepääminen: Voi tarkoittaa myös sitä, että vaan otetaan rennosti, ei tehdä mitään.
• Venäjänkielinen alkuperä: Tätä ei kannata unohtaa, se on se juju. Potšit ja potšivat ovat venäjän sanoja.
• Postel: Ja sitten on se vuodesana, postel.

Onko minulla POTS?

Mietin taas tätä POTS-juttua. Aina kun nousen ylös, tuntuu että aivot jää sänkyyn. Ja se sydän, se alkaa hakata niin että tuntuu rinnassa. Veri pakenee päästä ja olo on hutera. Niin turhauttavaa.

Joka tapauksessa ne kriteerit on ihan selkeät, ei siinä ole mitään epävarmaa.

• Posturaalinen ortostaattinen takykardiasyndrooma (POTS) diagnosoidaan ortostaattisen intoleranssin oireiden pohjalta. Siihen kuuluu se kamala olo pystyssä ollessa.
• Sydämen syke nousee makuulta pystyasentoon siirtyessä yli 30 lyöntiä minuutissa. Tämä mitataan 10 minuutin sisällä pystyyn nousemisesta.
• Nuorilla, eli 12–19-vuotiailla, raja on korkeampi, eli yli 40 lyöntiä minuutissa.
• Toinen diagnostinen kriteeri on, jos syke pystyasennossa on jatkuvasti yli 120 lyöntiä minuutissa.

Mä mittasin tänään taas. Leposyke makuulla oli 65. Heti kun nousin seisomaan, se pomppasi 110:een. Eikä se siitä laskenut. Siinä se taas on. Ja se verenpaine ei laske merkittävästi, mikä on se ero ortostaattiseen hypotensioon.

Se oirelista on niin pitkä, ei se ole pelkkää huimausta. Se on koko elämän hallintaa.

• Aivosumu (brain fog)
• Jatkuva, uuvuttava väsymys
• Sydämentykytys ja rintakipu
• Pahoinvointi ja vatsaongelmat
• Päänsärky, joka pahenee pystyssä
• Hengitysvaikeudet
• Vapina
• Liikunnan siedon romahtaminen

Sitä voi kokeilla kotona sillä "köyhän miehen kallistuskokeella". Makaa rauhassa 10 minuuttia, mittaa syke. Nouse seisomaan ja mittaa syke uudestaan 2, 5 ja 10 minuutin kohdalla. Tulokset kannattaa kirjata ylös lääkäriä varten.

Tosi usein tämä liittyy muihin sairauksiin, kuten Ehlers-Danlosin syndroomaan (EDS) tai on seurausta virusinfektiosta, kuten long covid. Sitä ei vaan aina tunnisteta, vaan leimataan ahdistukseksi. Miten niin ahdistus, kun oireet on fyysisesti mitattavissa?

Hoitona on oireiden hallinta, ei parantavaa hoitoa ole.

• Suolan ja nesteen lisääminen on ykkösjuttu. Juon vähintään 3 litraa päivässä ja lisään suolaa ruokaan. Elektrolyyttijuomat on myös hyviä.
• Kompressiosukat tai -trikoot. Ne auttaa estämään veren pakkautumista jalkoihin. Mulla on lääkinnälliset vatsan yli ulottuvat.
• Liikunta on tärkeää, mutta oikeanlainen. Soutu, uinti, makuultaan tehtävät voimaharjoitteet. Pystyssä tehtävä treeni pahentaa oloa aluksi.

Miten POTS hoidetaan?

POTS-hoidon keskeiset periaatteet perustuvat usein elämäntapamuutoksiin ja tarvittaessa lääkitykseen. Tavoitteena on lievittää oireita ja parantaa elämänlaatua. Tämä on kokonaisvaltainen prosessi, ei mikään pikakorjaus, mikä on hyvä muistaa. Keho on monimutkainen järjestelmä, ja sen tasapainon löytäminen vaatii usein kärsivällisyyttä ja systemaattista lähestymistä.

Elämäntapamuutokset:

• Nesteytyksen lisääminen: Juo runsaasti vettä, usein 2-3 litraa päivässä. Itse olen huomannut, että jano on usein jo liian myöhäinen merkki. Kyse on ennakoinnista ja säännöllisyydestä. Suosittelen pitämään vesipulloa aina lähellä.
• Natriumin saannin lisääminen: Suositus on usein 8-10 grammaa päivässä, ellei muita terveysongelmia ole. Tämä auttaa ylläpitämään verivolyymia. Kuitenkin, aina lääkärin ohjauksessa tarkkaan. En ymmärrä, miten joskus ihmiset pelkäävät suolaa, kun heidän kehonsa todella tarvitsee sitä tässä tilassa verenkierron tukemiseksi.
• Kompressioasusteet: Lääkinnälliset tukisukat tai -housut (vähintään 20-30 mmHg) nilkasta vyötärölle vähentävät veren pakkautumista alaraajoihin. Ne ovat oikeasti game changer. Olen itse huomannut, että ilman niitä oloni on huomattavasti heikompi.
• Pään kohottaminen sängyssä: Sängyn päädyn kohottaminen 15-20 cm vähentää yöllistä diureesia ja auttaa pitämään verivolyymia yllä. Aika hassua, miten pieni mekaaninen juttu voi vaikuttaa näin paljon kehon hydraatioon ja aamun oireisiin.
• Säännöllinen ja progressiivinen liikunta: Erityisesti makuuasennossa tehtävät harjoitukset, kuten soutu, pyöräily (makuuasennossa), tai uinti ovat suositeltavia. Vähitellen voi siirtyä pystyasennossa tehtäviin harjoituksiin. Harjoittelu vahvistaa verenkierron säätelyä ja parantaa kehon kykyä sietää pystyasentoa. Tämä on se kohta, missä kärsivällisyys palkitaan, vaikka se tuntuu alussa ihan mahdottomalta.
• Pienet, tiheät ateriat: Auttavat ehkäisemään aterian jälkeistä verenpaineen laskua ja oireiden pahenemista. Ruoansulatus voi kuormittaa autonomista hermostoa, joten pienemmät annokset ovat usein parempia.

Lääkehoidot: Jos elämäntapamuutokset eivät riitä, lääkäri arvioi lääkityksen tarpeen. Lääkkeiden valinta on aina yksilöllistä ja perustuu oireisiin ja muuhun terveydentilaan.

• Beetasalpaajat: Esimerkiksi pieni annos propranololia voi hidastaa sydämen sykettä ja vähentää sympaattisen hermoston ylitoimintaa. Ne ikään kuin rauhoittavat kehon "hätätilaa", jota POTS usein aiheuttaa. Olen huomannut, että oikea annostus on avainasemassa.
• Mineralokortikoidit: Fludrokortisoni lisää natriumin takaisinottoa munuaisissa, mikä puolestaan lisää verivolyymia. Tätä en itse ole kokeillut, mutta monet potilaat saavat siitä merkittävää apua oireisiinsa.
• Vasokonstriktorit: Esimerkiksi midodriini supistaa verisuonia ja nostaa verenpainetta. Tämä auttaa verta pysymään siellä, missä sen kuuluu olla – ylävartalossa – eikä pakkautumasta alaraajoihin.
• Muut lääkkeet: Oireiden mukaan voidaan käyttää myös muita lääkkeitä, kuten pyridostigmiiniä tai ivabradiiniä, jotka vaikuttavat eri tavoin autonomiseen hermostoon tai sydämen toimintaan. Hoito on aina yksilöllinen, eikä yksi lääke sovi kaikille.

POTS on monimutkainen ja usein haastava tila. Hoito on jatkuvaa oppimista omasta kehosta ja sen reaktioista. On todella mielenkiintoista, miten autonominen hermosto, tämä kehon "automaattiohjain", voi mennä sekaisin niin monella tavalla, aiheuttaen niin laaja-alaisia oireita. Jokainen reagoi eri tavoin, joten oman optimaalisen hoitopolun löytäminen vaatii sinnikkyyttä ja aktiivista osallistumista omaan hoitoon. Siksi yhteistyö lääkärin ja muiden ammattilaisten kanssa on niin arvokasta. Älä koskaan tingi siitä, että etsit omaan kehoosi sopivan ratkaisun. Tämä on matka, ei sprintti, ja matkalla oppii paljon itsestään ja kehostaan.