Mitä ovat nivelreumalääkkeiden haittavaikutukset?

Mitä lääkkeitä voidaan käyttää nivelreuman hoidossa?

Muistan sen marraskuisen aamun HUSin Reumapolilla, kun lääkäri ensimmäistä kertaa puhui biologisista lääkkeistä. Olin niin kyllästynyt siihen jatkuvaan särkyyn ja siihen, että sormet eivät aamulla tahtoneet toimia. Silti se sana biologinen kuulosti pelottavalta, jotenkin lopulliselta.

Lääkäri selitti rauhallisesti, että metotreksaatti ei yksin riitä ja että seuraava askel olisi joku näistä uusista lääkkeistä. Koko se lista mahdollisista sivuvaikutuksista ja se jatkuva puhe infektioriskistä sai vatsanväänteitä aikaan. Piti käydä keuhkokuvissa ja ottaa verikokeita tubuloosin poissulkemiseksi. Tuntui absurdilta.

Lopulta aloitettiin adalimumabi. Se pistos kynällä vatsanahkaan joka toinen viikko. Aluksi se tuntui isolta asialta, rituaalilta joka muistutti sairaudesta. Mutta kun parin kuukauden jälkeen huomasin, että pystyin avaamaan aamulla vesipullon ilman irvistystä, se kaikki unohtui. Se helpotuksen tunne oli uskomaton. Sitä ei voi ymmärtää, jos ei ole kokenut sitä jäykkyyttä.

Nivelreuman lääkehoito jaotellaan useisiin ryhmiin.

• Perinteiset synteettiset reumalääkkeet (csDMARD):

  • Metotreksaatti (usein hoidon perusta)
  • Sulfasalatsiini
  • Leflunomidi
  • Hydroksiklorokiini

• Biologiset lääkkeet (bDMARD):

  • TNF-alfan salpaajat: Adalimumabi, etanersepti, infliksimabi, golimumabi, sertolitsumabipegoli
  • Muut biologiset lääkkeet: Abatasepti, rituksimabi, tosilitsumabi, anakinra

• Kohdennetut synteettiset reumalääkkeet (tsDMARD), ns. JAK-estäjät:

  • Barisitinibi
  • Tofasitinibi
  • Upadasitinibi

Biologisten lääkkeiden ja JAK-estäjien käyttöön liittyy suurentunut infektioriski. Ennen hoidon aloittamista on suljettava pois piilevät, krooniset infektiot, kuten tuberkuloosi ja hepatiitit. Myös hammasperäiset tulehdukset on hoidettava kuntoon.

Se infektioriski on ihan todellinen juttu. Joka kerta kun tulee pienikin flunssa, mietin heti että onko tämä nyt jotain vakavampaa. Pitää olla paljon tarkempi käsihygienian kanssa ja välttää kipeitä ihmisiä. Se on pieni hinta siitä, että nivelet toimivat, mutta se on jatkuvasti takaraivossa.

Se on hassua, miten elämä muuttuu. Ennen en ajatellut infektioita sen kummemmin, nyt se on osa arkea. Mutta niin on myös se, että voin taas lenkkeillä ja kirjoittaa tietokoneella ilman kipua. Valitsen tämän elämän koska vaan sen vanhan sijaan. Hoitovaste on ollut hyvä. Se on tärkeintä.

Onko nivelreuma vaarallinen?

Kyllä, nivelreuma on vaarallinen tauti. Se ei rajoitu pelkästään nivelkipuihin ja toimintakyvyn laskuun, vaan sen vaikutukset ulottuvat syvemmälle.

Lisäksi se voi johtaa ennenaikaiseen kuolemaan, kuten useat tutkimukset ovat osoittaneet. Tässä muutama syy siihen, miksi se on vakava sairaus:

• Vaikutukset elinvoimaisuuteen: Nivelreuma lisää sydän- ja verisuonisairauksien riskiä. Se voi myös vaurioittaa sisäelimiä, kuten keuhkoja.

• Laajempi terveysvaikutus: Kyseessä ei ole vain tulehduksellinen nivelsairaus, vaan järjestelmällinen autoimmuunisairaus. Immuunijärjestelmä hyökkää virheellisesti oman kehon kudoksia vastaan, ei ainoastaan niveliä.

• Sosioekonomiset seuraukset: Tauti voi aiheuttaa merkittäviä taloudellisia ongelmia ja sosiaalista eristäytymistä pitkittyneiden sairauspoissaolojen ja toimintakyvyn heikkenemisen vuoksi. Vaikka alun perin tutkimukset (kuten Cobb ym. 1953, Symmons 1988, Pincus ja Callahan 1993, Wolfe ym. 1994) nostivat tämän esiin, nykyäänkin tilanne on aktiivisen seurannan alla.

On kiehtovaa, miten yksi sairaus voi ketjureaktiona vaikuttaa niin monella tasolla ihmisen elämään. Se saa miettimään, kuinka herkkä ja monimutkainen järjestelmä ihmiskeho onkaan.

Voiko reumalääkkeiden kanssa juoda alkoholia?

Reumalääkkeet ja alkoholi: varoitusmerkki.

Yhdistelmä ei ole suositeltava. Alkoholi rasittaa maksaa. Reumalääkkeet tekevät samoin. Riski on selvä:

• Maksa-arvot nousevat: Lääkitys ja alkoholi kuormittavat.
• Yksilöllinen sieto: Rajat määrittyvät tapauskohtaisesti.
• Seuranta välttämätöntä: Maksa-arvojen mittaus säännöllisesti.

Jos arvot huononevat, alkoholi pannaan kokonaan. Vain näin maksa voi toipua. Maltillisuus on minimi. Maksa on ainut.

Onko biologiset lääkkeet turvallisia?

Biologiset lääkkeet ovat kyllä ihan kivoja, siis niille, jotka niitä syö. Ne on yleensä turvallisia, tai ainakin melkein. Joissain tapauksissa ne vaan tekee niin tehokkaasti sen, mitä pitää, että joskus sitten saattaa tulla vähän yskää tai nuhaa. Niinku että jos torjut hiirtä haulikolla, niin saattaa samalla vähän savua tulla.

• Kaikki on hyvin, yleensä. Siis, jos et ole allerginen millekään ihmeellisemmälle, niin todennäköisesti pärjäät mainiosti. Se on vähän kuin kävelisi kuumalla hiilloksella – saattaa vähän kirvellä, mutta meistähän sekin on siedettävää.
• Immuniteetti voi vähän flunssata. Kun biologiset lääkkeet tsemppaavat sun kehoa taistelemaan ties mitä pahiksia vastaan, niin joskus ne vähän sekoaa ja alkaa torjua ihan normaalejakin juttuja. Eli pieni vilustuminen tai muu vastaava ei ole maailmanloppu.
• Ilmoita ihmeellisyyksistä! Jos huomaat jotain, mikä ei tunnu ihan normaalilta, kerro ihmeessä lääkärille tai hoitajalle. Se on vähän kuin kertoisi kaverille, että hänen karkkipussissaan on vähän liikaa jotain maustetta. Ei se karkkipussi huonone, mutta on hyvä tietää.

Kyllä niitä lääkkeitä on tutkittu enemmän kuin hiekkarannalla on hiekanjyviä, joten sinänsä ne ovat ihan päteviä pelejä. Mutta aina kannattaa pitää vähän silmällä, mitä kehossa tapahtuu. Se on vähän kuin katselisi kaukoputkella tähtiä – voi nähdä jotain uutta ja jännää. Ja joskus näkee vaikka lentävän lautasen.

Miksi lääkehoito on tärkeää reumaatikolle?

Muistan sen talven, kaksi vuotta sitten. Olin silloin 45-vuotias. Aamuisin sormet tuntuivat puutuneilta ja puristaminen oli tuskaa. Työskentelin toimistolla, ja jo kahvikupin nosto tuntui ylitsepääsemättömältä. Pelkäsin, mitä elämästäni tulisi. Lääkäri totesi nivelreuman. Se oli shokki.

Ensin olin vastahakoinen lääkkeiden suhteen. Ajattelin, että pärjäisin ilman, ehkä jollain luontaishoidolla. Tyhmä ajatus, myönnän nyt. Mutta se tuska, se jäykkyys vain paheni. Polvet alkoivat aristaa, ja portaiden nousu oli yhtä kidutusta. Nukuin huonosti, kun särky herätti. Väsymys oli jatkuvaa.

Lopulta luovutin ja aloitin sen metotreksaatin. Ensin annos oli pieni, sitten sitä säädettiin. Kesti pari kuukautta, mutta sitten aloin huomata muutoksen. Ensin aamujäykkyys vähän hellitti. Sitten sain taas kahvikupista kiinni. Se oli ihme. Muistan kuinka iloinen olin, kun pystyin itse avaamaan hillopurkin!

Tässä tiivistetysti, miksi lääkehoito on minun ja muiden reumaatikoiden kannalta elintärkeää:

• Lääkkeet rauhoittavat tulehdusta, mikä vähentää oireita radikaalisti.
• Varhain aloitettu ja oikein annosteltu lääkitys voi viedä remission tilaan, eli oireettomaksi.
• Turvotus, jäykkyys ja kipu nivelissä lievenevät merkittävästi.
• Käsien ja jalkojen toimintakyky paranee, ja arki on taas mahdollista.

Aluksi oli vähän pahoinvointia lääkkeistä, mutta se helpotti. Nyt otan lääkkeet säännöllisesti, enkä voisi kuvitella elämääni ilman niitä. Olen oppinut kuuntelemaan kehoani tarkemmin, ja käyn säännöllisesti kontrolleissa. Nyt pystyn kävelemään pidempiä matkoja ja harrastamaan kevyttä liikuntaa.

Tärkeää on myös ymmärtää:

• Säännölliset lääkärin ja reumahoitajan käynnit ovat kriittisiä. Annostusta voidaan joutua säätämään elämäntilanteen mukaan.
• Verikokeet ovat välttämättömiä, niillä seurataan sekä reumataudin aktiivisuutta että lääkkeiden turvallisuutta.
• Omahoidon merkitys on suuri. Riittävä uni, terveellinen ruoka ja liikunta voimien mukaan tukevat lääkehoitoa tehokkaasti.

Tämä sairaus on opettanut minulle kärsivällisyyttä. En anna sen viedä minulta elämääni. Lääkkeiden avulla voin elää lähes normaalia elämää, ja se on kaikki kaikessa. Ilman niitä olisin vain kivun ja jäykkyyden vanki. Se on kylmä fakta, en liioittele. Tämän oppi kantapään kautta.