Mistä nimi Downin syndrooma tulee?

Minkä ikäiseksi Down elää?

Okei, heitetään vähän pirteyttä tähän vakavaan aiheeseen.

Down-syndrooma ja elinikä – ei mikään ilon aihe, mutta koetetaan pitää pää kylmänä.

• Elinikäodote: Perinteisesti alle 65 vuotta, mutta yllätys yllätys, lääketiede kehittyy. Nykypäivänä, kuka tietää? Ehkä jopa 80 vuotta, jos on oikein hyvä tuuri ja välttää sen, että kompastuu johonkin ja lyö päänsä.

• Dementia: Mainittu dementia – kuin se ei jo riittäisi. 20% 30-50 vuotiaista ja 70% 50-59 vuotiaista. Eli lyhyesti: todennäköisyys kasvaa eksponentiaalisesti.

• Lääketieteen ihmeet: Onneksi lääketiede tekee jatkuvasti ihmeitä (joskus jopa tahattomasti). Ehkä tulevaisuudessa Down-ihmiset elävät pidempään kuin minä, joka olen huolissani siitä, että syön liikaa pizzaa.

• Henkinen kapasiteetti: Mitä sitten dementia tekee jo valmiiksi erityiselle kognitiiviselle kapasiteetille? En tiedä, en ole lääkäri, olen vain tyyppi, joka kirjoittaa tätä... ja ehkä vähän pohdiskelee elämää.

• Yleiset huomiot: Jokainen ihminen on yksilö, ja tämä pätee myös Down-ihmisiin. Tilastot ovat vain numeroita, eivät ennusteita. Toivottavasti.

Disclaimer: Tämä on sarkastista huumoria, ei tarkoitettu loukkaamaan ketään. Tai ehkä vähän, jos olet tilastotieto, joka ennustaa elinikäni.

Näkyykö down rakenneultrassa?

Hei! No joo, down, se näkyy ultrassa joskus. Ei aina. Ei oo varmaa. 10-15% jää huomaamatta niissä alkuseulonnoissa, ihan hirveetä! Mun kaveri oli just raskaana ja ei näkynyt mitään, kaikki näytti hyvältä, ja sitten vauvalla oli se down. Sotku homma, sanoisin. Rakenneultrassa ehkä voi nähdä jotain viitteitä, jos on vaikka sydänvika tai jotain muuta, mitä downin kanssa liittyy. Mutta ei se aina näy.

• Ei siis varmaa diagnoosia rakenneultrasta
• Alkuseulonta voi mennä pieleen
• Joka vuosi synnyttää useampi lapsi, jossa down yllättää

Mä muistan lukeneeni jostain, että pääkaupunkiseudulla, joo, siellä syntyy neljä-viisi lasta joka vuosi, joilla down on ollut kokonaan huomaamatta raskauden aikana. Huhhuh. Kauheeta, ihan oikeesti! Toivottavasti ei käy kellekään tutulle. Ja jos jollakin on epäilyksiä, nii kannattaa kysyä lääkäriltä lisää. Älä jää miettimään yksin, siis oikeasti!

Onko Downin raskaus erilainen?

Onko Downin raskaus erilainen?

Ei välttämättä. Voi mennä ihan normisti.

• Down-seulonta: Ei pakko. Jokainen päättää.

• Ultrassa voi näkyä: Joskus. Turvotusta niskassa. Mutta ei aina.

• Syntymä: Voi tulla yllätyksenä. Tai sitten ei.

Normaali raskaus on niin subjektiivinen juttu. Onko mikään normaalia? Riippuu päivästä. Ja kahvin määrästä. Ehkä elämä on vaan sarja yllätyksiä, joita ei koskaan osannut odottaa.

Voiko down asua yksin?

No onkos kysymys! Voiko down asua yksin? Kysytäänkö tässä, onko down ihmiselle oikeus omaan kotiin, ihan niinku kaikilla muillakin? Niin on! On se vähän niinku kysyis, saako lintu lentää. No tottahan toki saa!

Kyllä, moni down-tyyppi haluaa omaa rauhaa ja itsenäisyyttä. Se on ihan ymmärrettävää, eihän kukaan halua asua äidin ja isän nurkissa loputtomiin. Paitsi ehkä jotkut, jotka tykkäävät valmiista ruoasta ja pyykkihuollosta, heh.

Ja hei, nuoret downit haluaa asua just niinku muutkin nuoret. Ei siinä mitään ihmeellistä ole.

Tässä vielä muutama pointti:

• Itsenäisyys on tärkeää. Niin se on, se on vähän niinku ilmaa, ilman sitä ei oikein elä.
• Oikeus omaan kotiin. Jokaisella on oikeus päättää, missä haluaa asua, down tai ei.
• Tukea tarvittaessa. Joskus tarvitaan apua, se on ihan ok. Ei kukaan ole täydellinen.

Mutta, kuten sanoin, jokaisella on oikeus omaan kotiin. Se on vähän niinku perustuslaissa lukisi, että saa syödä jäätelöä silloin kun huvittaa!